Bonjour je m'appelle Sandja, j'ai 46 ans. depuis quelques années je souffre de douleurs intenses au niveau du bassin et du thorax, d'aphte génitale et depuis peu d'érythème noueux. après plusieurs examens radiologiques prises de sang, j'ai une sacro illite et aussi le gène HLA B51, ils pensent que j'ai la maladie de Behcet. Je suis suivie en médecine interne au service des maladies rares, je n'ai pas plus d'explication que lorsque j'étais suivie uniquement par mon généraliste.
Je me sens un peu seule face à cette maladie, l'impression d'être incomprise par le corps médical et d être un cobaye à essayer je ne sais combien de sorte de traitement anti douleur qui ne fonctionnent pas et qui me font tourner de l'œil et me sentir une loque. je souffre énormément et j'ai besoin de soutien, c'est pour cette raison que je vous remercie de m'accepter sur votre forum.
bonjour Sandja dans quel ville habitez-vous et êtes vous diagnostiquez ?
j'habite à tours, diagnostiqué oui pour mon rhumatologue oui pour mon généraliste mais la spécialiste des maladies rares hésite entre un bechet et un crohn, je suis sous colchicine et j'ai rendez vous avec l'ophtalmo en médecine interne le 3avril et j'attend un rendez vous pour une cœlioscopie et fibroscopie. c'est long d'avoir des rendez vous, pffff
je voulais savoir si d'autres personnes ont les mêmes douleurs que moi au niveau du thorax, bassin et jambes. Parfois j'ai l'impression que je ne vais pas pouvoir marcher je ne sent plus mes jambes.
Avec le hlab51 on est plus sur le Behçet il vous faut aller en centre de competence pour avoir un diagnostic definitif
mon centre de compétence sur Tours est l'hôpital Bretonneau (médecine interne). C'est là que je suis suivie mais franchement a part me donner des médocs à base de morphine que je ne supporte pas je n'ai pas l'impression d'être entendu sur mes douleurs et les différents symptômes que j'ai comme par exemple des picotements dans les jambes et au visage, l'impression de ne plus pouvoir marcher comme si j'avais une chape de plomb sur les jambes.
oui comme je le dis c'est le grand problème du non respect des patients par certain medecins qui les prennent de haut
